Debata panelowa odbyła się 18 grudnia 2019 w Gdańsku, al. Grunwaldzka 5, w siedzibie Regionalnego Centrum Wspomagania Organizacji Pozarządowych. Scenariusz panelu uwzględniał wygłoszenie przez każdego uczestnika krótkiej 2-3 minutowej wypowiedzi będącej ustosunkowaniem się do postawionych przez moderatora Mariusza Ruszkowskiego –pytań. Panel trwał 90 minut. Poprzedzony był 5 minutową prezentacją moderatora pt. „Rodzice z dzieckiem z FASD”. W debacie uczestniczyli też przedstawiciele Młodzieżowych Liderów Profilaktyki FASD, a przysłuchiwali się przedstawiciele Gdańskiego Ośrodka Adopcyjnego.
W debacie wzięły udział trzy osoby związane społecznie z problematyką FASD (Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych):
– lek. med. Grażyna Rymaszewska, psychiatra, zajmuje się problematyką FASD od ponad 10 lat, jest inicjatorką Kampanii STOP FAS prowadzonej w woj. pomorskim od 2014 r., realizuje projekty dot. FASD poprzez Fundację „Trzeźwość, jest autorką materiałów edukacyjnych dot. FASD;
– mgr Anna Blokus – Szkodzińska, pedagog ze specjalności pedagogiki specjalnej, wykładowca akademicki: Uniwersytet Gdański, ATENEUM – Szkoła Wyższa w Gdańsku, wspiera rodziców w procesie wychowania dzieci;
– mgr Bartosz Majewski, prawnik, rodzic 7 letniej córki z zdiagnowanym FASD, przedstawiciel rodziców z dziećmi z FASD, działa na rzecz integracji rodziców z dziećmi z FASD.
Jakie są problemy i bariery wychowywania dzieci z syndromem FASD?
- Brak diagnozy. W woj. pomorskim są trzy ośrodki diagnozy i pomocy. Są to: Gdański Ośrodek Pomocy Psychologicznej dla Dzieci i Młodzieży dla mieszkańców Gdańska, usługa bezpłatna – finansowany przez władze miasta; Fundacja FASCYNACJE z siedzibą w Gdańsku, która wykonuje usługi głównie odpłatnie oraz Gdyńskie Centrum Diagnozy I Terapii FASD – MOPS Gdynia, dla mieszkańców Gdyni usługa bezpłatna – finansowane przez miasto Gdynia. W kraju są jeszcze inne ośrodki diagnozy i pomocy – ale w większości są to usługi opłacane przez rodziców.
- Niewłaściwa kwalifikacja/diagnoza. Często przypisuje się dzieciom zaburzenia rozwojowe jako ADHD lub spektrum autyzmu. Nie bierze się pod uwagę informacji o spożyciu alkoholu przez matkę i to, że ta substancja może być przyczyną zaburzenia rozwojowego dziecka.
- Brak odpowiedniej wiedzy. Dotyczy to pracowników oświaty tj. nauczycieli przedszkolnych, szkolnych, pedagogów i psychologów szkolnych, pracowników poradni psychologiczno-pedagogicznych.
- Brak badań na syndrom FASD w szpitalu. Badania celowe u dziecka po narodzeniu, pod kątem możliwości wystąpienia FASD, które pozwoliłyby stwierdzić, czy w czasie ciąży narażone było na ekspozycję na alkohol. Sprawa dotyczyła by głównie matek o których wiadomo z wywiadu, np. z PCPR-u/GOPS-u, rodziny, że regularnie spożywają alkohol.
- Finansowanie badań oraz terapii. Dla mieszkańców województwa pomorskiego diagnoza wraz z terapią jest odpłatna. Nie dotyczy to tylko mieszkańców Gdańska i Gdyni.
- Ukrywanie spożycia alkoholu. Kobiety będące w ciąży a wcześniej spożywające alkohol jednorazowo, sporadycznie np. na przyjęciu imieninowym, urodzinowym, sylwestrowym itd. często skrywają ten fakt, np. przed lekarzem. Spowodowane jest to tym, że wśród części społeczeństwa funkcjonuje przekonanie, że kobieta spożywająca alkohol to alkoholiczka.
- Ryzyko diagnozy FASD. Lekarze, psycholodzy, pedagodzy którzy podejrzewają, że dziecko ma objawy FASD, np. matka przyznała się do spożycia alkoholu podczas ciąży, boją się oficjalnie skierować je do diagnozy FASD. Nie chcą w ten sposób matce „przykleić łatkę”
- Interpretacja przepisów. W Narodowym Programie Zdrowia na lata 2016-2020 udało się zapisać priorytet problematyki FASD. Jednak brakuje odpowiednich przepisów ustawowych, wykonawczych i odpowiednich procedur. Z tego powodu instytucje i pracownicy szczebla ministerialnego, samorządowego nie tworzą zorganizowanego systemu ograniczania skutków społecznych i zdrowotnych FASD. Poradnie psychologiczno-pedagogiczne mimo, dostarczanych diagnoz FASD (m.in. z Gdańskiej lub Gdyńskiej instytucji) nie mogą uwzględnić przy orzekaniu np. o specjalnym nauczaniu danego dziecka. PCPR-y i GOPS-y z racji braku przepisów nie mogą otrzymać i przeznaczyć funduszy na rzecz dzieci z FASD.
- Socjoekonomiczne czynniki rozumienia istoty FASD. Prawdopodobnie status materialny i kultura rodziny decyduje o tym, czy dane dziecko uzyska pełną i, ciągłą pomoc, czy tylko jednorazową. Także wykształcenia może mieć wpływ na zrozumienie istoty problemu i na uzyskanie pomocy dla dziecka. Podobne opinie funkcjonują m.in. w Kanadzie, USA.
Formy pomocy rodzinom z FASD?
- Edukacja pracowników oświaty. Szkolenia z udziałem specjalisty, który chętnie przekaże doświadczenia np. z Kanady, polegające na układaniu indywidualnych planów terapii dla dziecka oraz metod postępowania z nim na podstawie doświadczeń w swojej wieloletniej pracy.
- Edukacja rodziców. Finansowanie przez władze wojewódzkie lub powiatowe odpowiedniego szkolenia przeznaczonego dla rodziców. Tym samym należało by odejść z założenia, że wiedzę mogą mieć tylko specjaliści. Rodzic powinien być ważnym partnerem w planie pomocy i pracy terapeutycznej dziecku.
- Terapia dla dziecka. Z powodu specyficznych zaburzeń każda terapia musi być dopasowana indywidualnie, musi zaistnieć ścisła współpraca między specjalistami a rodzicami. Terapeuta musi mieć szeroką wiedzą o dostępnych i skutecznych terapiach pedagogicznych i psychologicznych.
Model współpracy instytucji publicznych w łagodzeniu problemów FASD?
- Powiatowy Okrągły Stół FASD. Niezwykle cenne byłoby organizowanie takich spotkań okrągłostołowych, do których zapraszani byliby przedstawiciele samorządów, instytucji publicznych/ministerstw, kuratoriów, urzędów wojewódzkich ale także i RODZICE – ich przedstawiciele. Zaowocowało by to dalszą współpracą w terenie, w tym obszarze m.in. w ramach Międzypowiatowego Okrągłego Stołu.
- Powiatowy ośrodek diagnozy i pomocy dziecku z FASD. Stworzenie na poziomie powiatu ośrodka diagnozy i pomocy finansowanego przez powiat oraz instytucje regionalne. Wzorem mogło by być Gdyńskie Centrum Diagnozy i Terapii FASD – jako samodzielnej placówki FASD.
- Większe zaangażowanie odpowiednich służb. Zwiększenie zaangażowania się służby zdrowia w zakresie diagnostyki i terapii a także w przeciwdziałaniu FASD.
- Rola rodziców. W modelu współpracy instytucji publicznych należało by uwzględnić znaczenie doświadczeń/wiedzy rodzin mających dziecko/ci z FASD. Ułatwiło by to stworzenie systemu a tym samym doskonalszych procedur pomocy/działań terapeutycznych dla dziecka i rodziny.
